Az írás a „Fogyatékkal élő gyermeket nevelő családokkal végzett konzultáció” c. dolgozat kivonata
Kezdésnek néhány általános fogalom definíciója következik, mivel ezek egyrészt
erőforrásként szerepelnek, másrészt meghatározzák azt a specifikumot, amely -ugyancsak –
meghatározza magát a családkonzultációt.
Első ilyen fogalom a családé, hiszen a fogyatékkal élőt nevelő család is család, tehát rá
is vonatkozik, hogy a társadalom alapegysége, rendelkezik gazdasági, termelő, fogyasztó és
reproduktív funkcióval, van nevelő szerepe, és az egyének között kapcsolatháló alakul ki. 1 A
család fogalmának meghatározásával maga az Alkotmány is foglalkozik, s úgy tekint rá, mint
„A nemzet fennmaradásának alapjára”, valamint megfogalmazza, hogy „A családi kapcsolat
alapja a házasság, illetve a szülő-gyermek viszony”. 2 Én most kifejezetten erre a szülő-
gyermek viszonyra hívnám fel a figyelmet, valamint a családi funkciókra, melyet a
fogyatékosság ténye hosszabb időre, és kifejezetten módosíthat, s éppen ezért a
családkonzulensnek ezekre különösen figyelnie kell. A családra mindenképpen erőforrásként
kell tekinteni, a szülő-gyermek viszonyra – külön az anya, és a külön az apa tekintetében –
oda kell figyelni. A fogyatékosság ténye rizikófaktort jelent a család és benne az egyének jól
léte szempontjából, sérülékenységük, kiszolgáltatottságuk, depresszióra való hajlandóságuk
miatt. Külön figyelmet igényel, hogy a fogyatékossággal élő családtag felé megnőhet a
bántalmazás lehetősége, viszont épp ezeknek a tudatában a családerősítő megközelítések
jelentősége is hatványozottabb.
A család több, mint részeinek összessége – ez a jól ismert tétel a rendszerszemlélet
alapköve. A fogyatékosság puszta tényén kívül számos egyéb tényező befolyásolja a
családnak, mint rendszernek az egyensúlyát, működését, tagjainak jóllétét. 3 A
családkonzulensnek ezen tényezőkre fokozottabban tekintettel kell lennie, amikor fogyatékkal
élőt nevelő családdal foglalkozik. Ezek a szempontok: Milyen a sérülés természete;
Súlyossága; Szembetűnő volta; Bekövetkezés időpontja; A betegség lefolyása; A gyermek
neme; Testvérek száma- és egészségi állapota; Születési sorrend; A szülők életkora; A család
aktuális életszakasza; A család nagysága; A család többi tagjának elérhetősége; A család
általános egészségi állapota; A szülők iskolázottsága; A család anyagi erőforrásai; A család
lelki erőforrásai; Valláshoz való viszonyuk; Életstílusuk, Értékrendszere; A környező világ
értékrendszere; Rendelkezésre álló információk, azok elérhetősége és felhasználhatósága; A
családot körülvevő tágabb közösség. 4 Ezek közül csupán a családot körülvevő tágabb
közösséget emelném ki, mint lehetséges erőforrást. Lényeges, hogy hol él a család, van-e
olyan elérhető közösség a közelben, – akár rokoni, egyházi, munkatársi, szomszédsági, stb. –
amelyik érzelmi, erkölcsi és gyakorlati támaszt nyújt a hétköznapok idegőrlő harcában.
A családterápiában az 1980-as években terjedt el az életciklusos elmélet. Ennek
lényege, hogy a családot nem csupán egyedek összességének tekinti, hanem mint egységet, s
ennek az egységnek a fejlődését, változását vizsgálja. Ezen változások során új szerepeket
tanulnak a családtagok, új feladatokkal néznek szembe, új funkciók kerülnek előtérbe. Ezen
változások krízisekkel járnak (normatív krízis).
A fejlődés szempontjából nagyon fontos tény, hogy az életciklus változásoknál – sőt, egyes
szakaszokon belül is – átértékelődik az egyes szerepek fontossága. 5 Az életszerepek mellett
az életfeladatok is változnak, ezek egyensúlya a család egészséges működésének feltételei.
Myers 5 életfeladatot emel ki: spiritualitás kibontása, az énfejlesztés feladata, a
szeretetkapcsolatok működtetése, munkavégzés, és a szabadidő egészséges felhasználása. 6
A családkonzulensnek egyrész fel kell készülnie az életszakaszok okozta krízisre, ill. hogy
segítséget tudjon nyújtani ezen normatív krízisek leküzdéséhez, hiszen ahogy Virginia Satir
meg is megfogalmazza: „Emberek megszületnek, felnőnek, dolgoznak, megházasodnak,
szülők lesznek, megöregednek, és meghalnak. Ez az emberi lét.” 7 Folyamatosan jelen van a
változás, ami normális és egészséges dolog; ezekre a változásokra, fel kell készülni. 8
„Normál” esetben a családkonzulens azzal tudja mérsékelni a stresszt okozó életesemények
hatását, hogy a családok védőfaktorait erősíti (a családi környezeti rendszer erősítése a
rizikófaktorok csökkentése mellett). Ezek a védőfaktorok a következők: szülői reziliencia,
társas kapcsolatok, szülői neveléssel és gyermeki fejlődéssel kapcsolatos ismeretek, konkrét
segítségnyújtás szükséghelyzetekben, gyermekek társas és érzelmi kompetenciái. 9 Fogyatékkal élő gyermeket nevelő család külön kihívás ebből a szempontból is a családkonzulens számára, hiszen a sérülés mértékétől függően ezek a fent említett kategóriák
csúszkálhatnak; például megmarad csecsemő szintjén ápolás-gondozás területén a
fogyatékossággal született gyermek, de az értelmi képessége normál tartományban van, vagy
éppen mindvégig csecsemő szinten él, 30-40 évesen is. Ezekben az esetekben újból csak
speciális a teher, amivel meg kell küzdenie a családnak.
A gyermekorvosként is működő Dr. Kálmán Zsófia tapasztalata, hogy egyik
legnagyobb probléma, amivel ezek a szülők szembesülnek az információhiány. 10 A
családkonzulens első munkája tehát itt kezdődhet, amit pszichoedukációnak is neveznek.
Egyrészt a normatív krízis hozta stresszről kell tájékoztatni a szülőket – hiszen egy értelmi-
vagy testi fogyatékossággal született csecsemő gondozása lényegében megegyezik az
egészséges csecsemőével 11 , másrészt arról a krízisről, hogy ő mit tehet a gyermekéért.
Fontos, hogy segítse a szakember az új helyzethez való alkalmazkodást azzal is, hogy a
mindennapi feladatok megszervezésére irányítsák a figyelmet, segítsen strukturálni,
fontossági sorrendet felállítani, hogy megszerezzenek olyan gyakorlati ismereteket, a
megigényelhető ellátásokat, melyek könnyítenek terheiken. Sok irányban kell tájékozottnak
lennie egy családkonzulensnek, ha ilyen családokkal dolgozik: Hol találhatóak azok az
intézményeket, ahol segítséget kaphatnak, vagy ugyanilyen terheket cipelő családokat
tömörítő önsegítő szervezetek elérhetőségeit tudja átadni. Mindezek mellett pedig, hogy a
sérült, fogyatékossággal élő gyermek által kiváltott, bennük és körülöttük zajló érzelmi és
társadalmi folyamatokról tudjanak. A családkonzulensnek eszközei közé tartozik a
normalizálásnak hívott folyamat, amikor azt emeli ki az érintett család számára a szakember,
hogy nagyon is emberi és nagyon is természetes az az érzés, amivel küzdenek. Ez megvédi a
párt attól, hogy deviánsként, különlegesként definiálják önmagukat. Ez ismét csak az
elszigetelődés, elmagányosodás ellen hat.
Az első feladatok egyike között annak a tudatosítása áll a családkonzulens részéről, hogy az
érzelmek kimutatásában különbség van a férfi és a nő között. Amikor a szülők szembesülnek
a ténnyel, hogy gyermekük más, mint az átlag kisbabák – még ha később keletkezett is a
sérülés – a rájuk szakadó érzelmi teher, ill. ennek elnyomása olyan lehet, amitől nagy
valószínűség szerint tönkre megy a házasság. 12 Segítségül lehet a konzulens abban, hogy a szülők képesek legyenek együtt gyászolni, és fájdalmas érzéseiket, csalódottságukat,
kétségbeesésüket megosztani egymással.
Perl Buck írja, aki maga is szakemberként szembesült, milyen is egy fogyatékkal élő embert
nevelni: „Más szülő vigaszául is szolgálhat az a tudás, hogy a gyermekük élete, bármilyen
korlátozott is, lehetséges értékeket rejt az emberi nem számára. Legalább annyit tanulunk a
bánatból, mint az örömből; a betegségből, mint az egészségből; a hátrányból, mint az
előnyből – valójában talán még többet is. Az emberi lelket nem mindig a teljesség sarkallta a
legmagasabb teljesítmények elérésére, hanem gyakran a megfosztottság.” 13
Nagyban függ tehát a család jólléte attól, ahogyan a problémákat kezelik a szülők. Itt
nagyon fontos a családkonzulens szerepe: Átnézni a szülőkkel, hol marad szabad terület
számukra: egy-egy hobbi, barátok, közös teázás, vacsora, sport, egy közösen megnézett film,
amin együtt lehet nevetni vagy sírni, stb. Fel kell hívni a figyelmüket arra, hogy nekik is
vannak igényeik, melyeket nem szabad feláldozni, nem szabad a mártír szerepét magukra
ölteni. Az érett személyiség bölcs és higgadt kedéllyel szemlél mindenfajta eseményt, hiszen
tudja, ezek átmenetiek csupán.
Hajagosné Orosz Erika
jelenleg egy fogyatékkal élők nappali intézményének vezetője
Felhasznált szakirodalom:
Horváth-Szabó Katalin, A házasság és a család belső világa. Budapest: Párbeszéd
(Dialógus) Alapítvány, 2020.
Dr. Kálmán Zsófia, Bánatkő, Budapest: Keraban Könyvkiadó, 1997.
Kas Bence, Billédi Katalin, Cs. Fereczi Szilvia, Csákvári Judit, Tánczos Éva, Családi
védőfaktorok alkalmazása a gyakorlatban. Budapest: Nemzeti Család- és
Szociálpolitikai Intézet, 2015.
Satir, Virginia, A család együttélésének művészete, 1999, Budapest
1 Horváth-Szabó, 2020, 15. o.
2 Magyarország Alaptörvénye, L) cikkely
3 Kálmán, 1997, 29. o.
4 Kálmán, 1997, 29-35. o.
5 Horváth-Szabó, 2020, Uo.
6 Horváth-Szabó, 2020, 131. o.
7 Satir, 1999, 91. o.
8 Satir, 1999, 91. o.
9 Kas,Billédi,Ferenczi,Csákvári,Tánczos, 2014, 37. o.
10 Kálmán, 1997, 11. o.
11 Kálmán, 1997, 36. o.
12 Kálmán, 1997, 46-47. o.
13 Kálmán, 1997, 230-231. o.
